En el pleno del Senado de la república, la senadora por el estado de Hidalgo, Simey Olvera Bautista, presentó una iniciativa que propone declarar el 28 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome Treacher Collins, una condición genética considerada una enfermedad rara, que afecta el desarrollo de los huesos y tejidos faciales.

Desde la tribuna, la legisladora destacó la relevancia de utilizar los espacios parlamentarios para visibilizar causas sensibles y necesarias, como la salud y los síndromes poco conocidos, que requieren mayor atención desde las políticas públicas. Acompañada por integrantes de asociaciones civiles y personas afectadas, subrayó que esta propuesta no sólo tiene un valor simbólico, sino que representa un paso fundamental para generar conciencia social, garantizar derechos y promover el bienestar de quienes viven con esta condición.

Durante su intervención, Simey Olvera reconoció el trabajo incansable de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins LIAM México, encabezada por su presidenta y fundadora, la también hidalguense Jennifer Escorcia. Destacó que fue precisamente esta organización, surgida a partir de la experiencia personal de Jennifer con su hijo Liam —quien nació con el síndrome y cuya historia ha conmovido y movilizado a muchas personas—, la que impulsó esta iniciativa.

“Liam, con su ternura y fortaleza, vino a enseñarnos sobre el amor incondicional, la resiliencia, la paciencia y también sobre el dolor de una despedida inesperada”, expresó la senadora.

La senadora recordó que la Organización Mundial de la Salud estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial, y que en su mayoría —alrededor del 72%— son de origen genético.

En este contexto, México enfrenta retos significativos por la falta de datos confiables, deficiencias en el sistema de salud y carencias en la formación del personal médico, lo que genera diagnósticos tardíos o erróneos y tratamientos inadecuados.

La legisladora enfatizó que declarar un día nacional no es un acto menor, pues significa avanzar en la visibilización de una condición médica que aún es poco comprendida, en gran parte por el desconocimiento del personal médico y por la escasa capacitación para su diagnóstico y tratamiento oportuno.

Afirmó que uno de los objetivos centrales de la propuesta es precisamente el reconocimiento del síndrome como parte de las denominadas enfermedades raras, así como la urgencia de mejorar los sistemas de diagnóstico y atención médica.

Simey Olvera hizo un llamado a todos los grupos parlamentarios a sumarse a esta causa: “La salud no tiene colores. Les invito a unirnos, a firmar esta propuesta, a construir de manera colectiva. Porque las familias mexicanas no pueden ni deben enfrentar solas este tipo de diagnósticos y procesos”, señaló.

Finalmente, agradeció al equipo técnico-legislativo que acompañó el desarrollo de la iniciativa, así como al personal de la fundación LIAM México por su activismo y compromiso con la niñez mexicana. “Proclamar un día es el primer paso para construir políticas públicas con rostro humano. Hagámoslo juntas y juntos”, concluyó.