Me congratula mucho ocupar este espacio para lo que es, para la presentación de iniciativas porque hay un público que nos está escuchando y ciertamente en las agendas políticas y demás hay otro espacio para eso y por eso también es de gran reconocimiento que la gente que hoy nos visita esté atenta a este pleno y la presentación de esta iniciativa cobra mayor significado por varios puntos. Ya escuchamos también que es importante debatir varios temas, pero esto también es muy importante.

Es indispensable que la gente aquí presente sepa que hoy estamos la representación de dos cámaras, la Cámara de Diputados, la Cámara de Senadores, que hay gente política de altura que debate bien pero que también está sensible ante diversas situaciones como la salud y los síndromes que actualmente existen en la sociedad y justamente es de donde proviene la presente. 

Simey Olvera, como senadora del pueblo hidalguense, está comprometida a escuchar las voces y ser el mensaje también, mensajera de estas organizaciones, de colectivos y por supuesto de las personas que saben que desde el legislativo se comienza a cambiar varias perspectivas a través de las leyes. Por eso reconozco a la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins LIAM México por acercarse y proponer a lo que a continuación se escuchará, además de felicitar a su presidente y fundadora, mi paisana hidalguense Jennifer Escorcia, que se encuentra aquí presente porque hoy está cumpliendo años y sin duda este es un gran regalo, no sólo para celebrar su vida sino para cuidar la vida de tantas personas, especialmente de niños. Esta iniciativa declara el 28 de mayo de cada año como día nacional de la concientización del síndrome Treacher Collins, cuyo objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con este síndrome. Esto en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concientizar sobre la situación de los aspectos de la vida política, económica, cultural y por supuesto de salud. 

Sabemos que la discapacidad forma parte de la condición humana y todas y todos, escuchemos bien, todas en nuestras vidas podemos ser susceptibles a ser portadores de alguna discapacidad transitoria o permanente, incluso si no ocurriera por nacimiento, accidente o resultado de alguna enfermedad, llegando a la senilidad, llegando a ser grandes, pues experimentaremos dificultades crecientes de funcionamiento.

Un ejemplo de ello son las enfermedades raras o también conocidas como de poca prevalencia, en su mayoría las enfermedades crónico-degenerativas o lo que implica más las discapacidades. La Organización Mundial de la Salud calcula que existen unas 7.000 enfermedades de este tipo que afectan precisamente el 7% de la población mundial y de estas se calculan que el 72% son de origen genético. En México se ha expresado por algunos especialistas que el dato de este síndrome puede ser inexacto debido a las deficiencias o falta de datos en los métodos de diagnóstico o reconocimiento, así como la falta de capacitación médica para su debida atención.

Precisamente este es uno de los propósitos esenciales de la iniciativa, la concientización y el reconocimiento de las denominadas enfermedades raras entre las que destaca este síndrome. Treacher Collins busca aminorar el desconocimiento médico, lo que provoca diagnósticos tardíos o erróneos que a su vez dan resultados tratamientos inadecuados. Por ello nuevamente agradezco a la Fundación Liam Treacher Collins AC, la Asociación Hidalguense, el estado que represento, pero con esencia en el ámbito internacional quienes han realizado amplios esfuerzos para atender y visibilizar el síndrome, que además hoy están presentes en este recinto legislativo, a quien desde el corazón, desde aquí les envío mi saludo, mi agradecimiento por ser promotora y creo que muchas y muchos nos podemos sumar para ser portavoz de esta iniciativa. Bienvenidas a este pleno y les comento que esta fundación nació en 2016, hace poco, por la chispa que encendió el pequeño Liam.

Cuando Jennifer, presidenta y fundación vivió en carne propia la llegada de su hijo, paciente del síndrome Treacher Collins, en aquel momento no había centros, ni información, ni especialistas, nadie con experiencia y a pesar del amor y las ganas de ayudar de muchos médicos, los recursos simplemente no existían. Liam, con su ternura y fortaleza, vino a enseñar precisamente sobre el amor incondicional, la resiliencia, la paciencia y también sobre el dolor de una despedida inesperada. Liam deja una misión clara, que ninguna familia en México tenga que vivir esa travesía en soledad y que desde aquí comencemos con herramientas básicas, porque proclamar un día no es algo simple, se inicia con la visibilización y de ahí la difusión y por supuesto también la generación de eventos, de información.

El legado del pequeño Liam vive a través de la fundación y hoy como se ha expresado en este Senado de la República y de otras enfermedades y otros síndromes y cuestiones de salud, nos tenemos que unir. Concluyo presidente, destacando que a partir de este esfuerzo colectivo de distintas asociaciones nacionales e internacionales, necesitamos oficializar el día y concluyo expresando que esta conmemoración puede ser por parte de todos los grupos parlamentarios, porque la salud no tiene colores, porque les invitamos a sumarse, a unir y a firmar. Agradezco a la coordinación, al cuerpo de asesores, a mi equipo, al Team Paloma y a toda la gente que hace posible que este tipo de iniciativas sean para el beneficio de las y los niños de México.

Muchísimas gracias.